Neue Erkenntnisse zu MPAN: Patientenzellen im Labor geben wichtige Hinweise

Unter der Leitung von Prof. Dr. Lena Burbulla an der LMU München hat ein internationales Team mit...

Behandlungsleitlinie für PLAN/INAD veröffentlicht

Dank der Finanzierung von vier Patientenorganisationen: NBIA Disorders Association (USA), INADcure...

Doppelter Geburtstag erzielt stattliche Spendensumme für MPAN-Forschung

Michael Dullnig und seine Frau Birgit feierten im September 2025 gemeinsam ihren 50. Geburtstag...

BPAN-Forschungsprojekt in Köln – inspiriert durch Berichte von Familien

Fünf NBIA-Patientenorganisationen aus Deutschland, Italien, den Niederlanden, Polen und den USA...

Globale wissenschaftliche Zusammenarbeit beim ersten Runden Tisch zu BPAN

Anfang Oktober veranstaltete die NBIA Disorders Association (NBIA DA) den ersten...

9. Internationales NBIA-Symposium in der Türkei

Die historische und wunderschöne Stadt Istanbul war im vergangenen Oktober Schauplatz des 9....

PKAN Online-Treffen am 25.09.2024 – jetzt anmelden!

Liebe Familien, der Austausch unter Betroffenen bzw. deren Familien kann unglaublich wertvoll...

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Seit einiger Zeit gibt es auf unserer Website die Möglichkeit, mit dem Spendenformular eine...

NBIA-Gentherapie Updates

Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine...

Dr. Ivano Di Meo erhält $100.000 Förderung für die INAD-Forschung

Die NBIA Disorders Association freut sich, die Ergebnisse der Ausschreibung für ein Stipendium in...

Spendenaufrufe

Hier finden Sie Spendenaufrufe, die von Hoffnungsbaum unterstützt werden.

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Seit einiger Zeit gibt es auf unserer Website die Möglichkeit, mit dem Spendenformular eine Geschenkspende zu generieren. Man spendet ganz normal, kann aber zusätzlich eine Urkunde mit verschiedenen Motiven generieren und einen Absender und Empfänger der Spende...

read more
NBIA-Gentherapie Updates

NBIA-Gentherapie Updates

Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine beeindruckende Spende in Höhe von 1,2 Millionen Dollar hat es der PKAN-Gentherapie (Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration) ermöglicht, einen großen Schritt nach vorn zu...

read more
MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier:...

read more
Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN...

read more

Abonnieren Sie unseren Hoffnungsbaum-Newsletter!

Mit unseren Newsletter-E-Mails erhalten Sie wertvolle Informationen rund um NBIA. Wenn Sie neben dem allgemeinen Newsletter zusätzliche Infos zu einzelnen NBIA-Varianten oder spezielle Infos für Forscher/Kliniker abonnieren wollen, klicken Sie bitte hier: Zusätzliche Infos abonnieren

Datenschutz

Du hast dich erfolgreich angemeldet!