MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier: https://www.hoffnungsbaum.de/mdbr2023/

Insgesamt sammelte das Team 64.188 Dollar, einschließlich der Anmeldegebühren und 12.220 Dollar aus einer weiteren Spendenaktion. Die UPenn hat weitere 30.000 Dollar beigesteuert, und weitere 25.814 Dollar gingen an den BPAN-Fonds, weil der Empfänger des Zuschusses des den MDBR 2019, Dr. Paul Lockhart aus Melbourne, Australien, während der Pandemie in Schwierigkeiten geriet und diesen Betrag nicht ausgeben konnte. Insgesamt stehen also 120.000 Dollar für zwei BPAN-Forschungsstipendien in Höhe von 60.000 Dollar zur Verfügung. UPenn wird die Zuschüsse verwalten und hat BPAN-Forscher aufgefordert, bis zum 15. September 2023 eine einseitige Absichtserklärung einzureichen. Vollständige Bewerbungen auf Einladung wurden am 16. Oktober 2023 fällig. Weitere Informationen finden Sie in der Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen auf der Website der NBIA Disorders Association (NBIA DA): https://www.nbiadisorders.org/research/grants-program-funding-opportunities

Wie in den vergangenen Jahren schreibt die NBIA DA die Bewerbungskriterien und wählt die Gutachter aus. Außerdem wird die NBIA DA von den Forschenden auf dem Laufenden gehalten, damit die NBIA-Gemeinschaft über die Fortschritte informiert werden können. Der Förderzeitraum läuft vom 1. Februar 2024 bis zum 31. Januar 2025.

Teilnehmer des Teams „NBIA Disorders“ am Tag des Rennens in Philadelphia. Bild: NBIA DA

Der MDBR fand sowohl persönlich als auch virtuell statt, eine beliebte Option aus der Pandemiezeit, die es NBIA-Familien, die nicht nach Philadelphia reisen können, ermöglicht teilzunehmen. Insgesamt gab es 29 Teammitglieder, die Spenden sammelten, fuhren, ehrenamtlich arbeiteten und andere ermutigten, für sie zu spenden. Die Freiwilligen des Teams „NBIA Disorders“ waren auch an einer Raststation mit Wasser und Snacks für die Radfahrer im Einsatz.

Während wir die außergewöhnliche Leistung von „NBIA Disorders“ feiern, würdigen wir auch die Großzügigkeit der Spender und Unterstützer, die diesen Erfolg möglich gemacht haben. Ihre Beiträge, sowohl finanzieller als auch emotionaler Art, haben wesentlich dazu beigetragen, die Forschung zu BPAN, der inzwischen häufigsten NBIA-Erkrankung, voranzutreiben.

Leicht veränderte Übersetzung des Originalartikels von Patricia Wood aus dem September-Newsletter der NBIA DA:
https://www.nbiadisorders.org/images/newsletters/NBIA_Disorders_Association_September_2023_Newsletter.pdf

Radfahren für BPAN-Forschung – Million Dollar Bike Ride 2023

Radfahren für BPAN-Forschung – Million Dollar Bike Ride 2023

Auch in diesem Jahr sammelt der Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania in Philadelphia Spenden für die Erforschung seltener Erkrankungen. Die 10. Ausgabe des Benefizradrennens wird am 10. Juni 2023 stattfinden. 

https://www.milliondollarbikeride.org/

Erneut ist es möglich, virtuell teilzunehmen. Das gibt uns in Deutschland die Chance, wieder dabei zu sein. Sei es nur durch das Sammeln von Spenden oder indem man tatsächlich mitradelt, dabei Spaß hat und gleichzeitig mit Fotos auf NBIA und speziell BPAN aufmerksam macht.

Dieses Jahr sind 39 verschiedene Organisationen am Start und die NBIA-Variante BPAN wird wieder durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA vertreten.

Das interessante am MDBR ist, dass die eingesammelten Spenden bei einer Summe zwischen US$ 20.000 – 30.000 von der University of Pennsylvania verdoppelt werden. Im letzten Jahr konnte so ein Forschungsstipendium für BPAN in Höhe von $ 69.755 an Professor Bertrand Mollereau, an der ENS-Lyon in Frankreich vergeben werden. Unser Ziel ist es, auch 2023 zusammen mit der NBIA DA die Marke von US$ 20.000 zu übertreffen, um wieder ein neues Forschungsprojekt anzustoßen!

Sie können selbst als Teilnehmer virtuell mitmachen und ihre Aktivitäten dokumentieren oder einfach spenden. Offiziell muss sich allerdings jeder aktive Teilnehmer registrieren. Virtuelle Teilnahmen sind jedoch kostenlos. Bitte registrieren Sie sich hier: https://www.milliondollarbikeride.org/2023-cyclist-registration

Markus Nielbock hat auch diesmal wieder eine Spendenseite angelegt: https://charity.pledgeit.org/f/Cj497fpqdR Über diese Seite können Sie per Kreditkarte direkt an die Ausrichter des MDBR für die BPAN-Forschung spenden.

Eindrücke vom letzten Jahr, Video: NBIA DA

Wie in den letzten Jahren können Sie jedoch Ihre Spenden auch an Hoffnungsbaum überweisen. Wir sammeln als „Team BPAN Germany“ diese Gelder und überweisen sie dann an unsere Partner in den USA. Auf diese Weise erhalten Sie für Ihre Spende von uns einen Nachweis für die Steuerabrechnung. Bitte geben Sie dafür als Verwendungszweck „MBDR 2023“ oder „Team BPAN Germany“ an. Nutzen Sie am besten dafür unser Online-Spendenformular: https://www.hoffnungsbaum.de/spenden/

Sie alle sind ab sofort aufgerufen, mit Freunden, Verwandten, Bekannten, Prominenten, Sportlern, Kollegen, Sponsoren, … Teil dieses Teams zu werden und für die BPAN-Forschung zu radeln und Spenden zu sammeln. Animieren Sie Menschen in ihrem Umfeld mitzumachen. Starten Sie Aktionen in Ihrer Umgebung und machen Sie auf BPAN aufmerksam.

Veröffentlichen Sie Fotos und Videos in den sozialen Medien, um auf die Aktion aufmerksam zu machen, unter den Hashtags: #MDBR2023 und #TeamBPANGermany bzw. auf Twitter und Instagram @MDBRide4Rare und auf Facebook @milliondollarbikeride. Nutzen Sie in Fotos und Videos unser Team BPAN Germany Plakat. Sie können uns auch Bilder schicken, zur Veröffentlichung auf dieser Seite oder auf unserer Team-Website.

Sie können Ihren Strecken gerne über das STRAVA-Portal des MDBR dokumentieren: https://www.milliondollarbikeride.org/strava

Wir sind sehr zuversichtlich, dass wir mit Ihrer Unterstützung und gemeinsam mit der NBIA DA die Marke von US$ 20.000 übertreffen und wieder eine Verdopplung der Spendensumme erreichen.

Ansprechpartner für das „Team BPAN Germany“ des MDBR 2023 ist Markus Nielbock: markus.nielbock@hoffnungsbaum.de

 
 

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN (Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurogeneration) ist derzeit mit etwa 40 % aller Diagnosen die häufigste Variante von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn).

„Nach anfänglichen Schwierigkeiten, mit der Diagnose umzugehen, haben wir nun vor 2 Wochen damit begonnen, Spendengelder einzusammeln und diese doch sehr seltene Krankheit einem breiteren Publikum vorzustellen“, erzählt Oliver Feiler. Die Familie arbeitet eng zusammen mit dem Kinderkrankenhaus Great-Ormond-Street Hospital (GOSH) in London und der Wissenschaftlerin und Medizinerin Prof. Manju Kurian. Sie ist weltweit eine der führenden Kinderneurologinnen und Expertin für NBIA.

Kelly Sayers und Oliver Feiler haben vor kurzem begonnen, im Freundeskreis und ihren beruflichen Netzwerken um Unterstützung zu bitten. Hierzu haben sie die Spendenkampagne „Emily Feiler’s Fight“ gegründet: https://www.justgiving.com/fundraising/emilyfeilersfight

Doch damit wollen sie es nicht belassen, sondern jedes Jahr mehrere Fundraising-Events organisieren, um stetig weitere Spenden für die Erforschung der Erkrankung zu sammeln und auf eine Therapie hinzuarbeiten. Unter den Ideen befindet sich die Besteigung der drei höchsten Berge in Großbritannien sowie diverse Marathons für BPAN. Die Familie hat zudem gute Kontakte zu Prominenten aus Sport und Gesellschaft, die als Multiplikatoren für ihr Anliegen fungieren können.

Einen Erfolg in dieser Hinsicht konnten Kelly und Oliver bereits erzielen. Die BBC wird einen kurzen Bericht über Emily und BPAN produzieren und landesweit ausstrahlen. Frühere ähnliche Sendungen konnten dazu beitragen, ein erhebliches Spendenaufkommen zu generieren.

Foto: Kelly Sayers

Leitfaden mit Empfehlungen für die Behandlung von BPAN verfügbar

Leitfaden mit Empfehlungen für die Behandlung von BPAN verfügbar

Forschende aus verschiedenen medizinischen Einrichtungen weltweit haben kürzlich mit Unterstützung von betroffenen Familien einen Leitfaden für die Behandlung von Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN) veröffentlicht. Die Publikation dient in erster Linie dazu, Ärztinnen und Ärzte bei der bestmöglichen Versorgung von Menschen mit dieser heute häufigsten Form von NBIA zu unterstützen. Der englischsprachige Fachartikel ist online verfügbar unter: https://doi.org/10.1111/dmcn.14980

Er enthält Empfehlungen für die Bewertung und Behandlung von Personen mit Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN), die von erfahrenen Experten für die Behandlung dieser Krankheit erarbeitet wurden. Der Leitfaden behandelt die klinischen Ausprägungen und den Verlauf der Krankheit, bildgebende Befunde, Epilepsiemerkmale und Genetik. Darüber hinaus enthält der Artikel Anregungen für Ärzte, die von der Erstuntersuchung bis zur Behandlung der Krankheit während des gesamten Lebens reichen.

Die meisten Ärztinnen und Ärzte haben freien Zugang zu dem vollständigen Artikel. Daher möchten wir alle von BPAN betroffenen Familien ermuntern, ihre behandelnden Ärzte darüber zu informieren und mit ihnen die Ergebnisse zu besprechen. Das Manuskript der Behandlungsempfehlungen ist derzeit nicht kostenfrei für die breite Öffentlichkeit zugänglich. Die wesentlichen und wichtigsten Inhalte wurden jedoch von Markus Nielbock, dem Vorsitzenden von Hoffnungsbaum e. V., in den entsprechenden deutschsprachigen Wikipedia-Artikel eingefügt:

https://de.wikipedia.org/wiki/Beta-Propeller-Protein-assoziierte_Neurodegeneration

RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten

RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten

BPAN-Betroffene und ihre Angehörigen sind eingeladen, Gesundheitsinformationen über die Krankheit auf der neuen, sicheren Plattform RARE-X einzustellen. Diese Datenbank dient dazu, Informationen über seltene Erkrankungen wie BPAN zu sammeln und sie der Forschung zur Verfügung zu stellen. Durch die Verknüpfung von Datensätzen aus verschiedenen Erkrankungen können Forschende neue Erkenntnisse erzielen, die bei der Entwicklung von Therapien von entscheidendem Nutzen sein können.

Die am 6. August freigeschaltete und dezentral organisiert Online-Datenplattform RARE-X-BPAN soll die gemeinsame Nutzung von Daten fördern und so die Verbreitung von Informationen und das Tempo der BPAN-Forschung beschleunigen. Die Daten werden dezentral durch standardisierte Fragen erhoben und gespeichert und lediglich für die Analyse zusammengeführt.

Die Nutzung der Plattform ist für Familien kostenlos. Wichtig ist, dass sie Gesundheitsinformationen vertraulich behandelt, indem sie nur anonymisierte Daten bereitstellt, die also nicht mit individuellen Namen verknüpft sind. Einzelpersonen und Familien, die von der Beta-Propeller-Protein-assoziierten Neurodegeneration (BPAN) betroffen sind, entscheiden selbst, ob sie den Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten für ein Forschungsprojekt zulassen oder verweigern.

Die Plattform ist derzeit für englischsprachige BPAN-Familien zugänglich. Diejenigen, die sich beteiligen möchten, können die Website aufrufen unter: https://bpan.rare-x.org
Eine Übersetzung wird für das kommende Jahr angestrebt.

Sechs Patientenorganisationen, die Menschen mit BPAN vertreten (NBIA Disorders Association in den USA, Hoffnungsbaum e. V. in Deutschland, Stichting Ijzersterk in den Niederlanden und drei Organisationen, die sich ausschließlich mit BPAN beschäftigen: BPAN Warriors in den USA, BPAN France und Autour du BPAN, beide in Frankreich) haben mit RARE-X, einer neu gegründeten gemeinnützigen Organisation, den Anfang gemacht. Weitere seltene Erkrankungen werden schrittweise mit aufgenommen.

Zusätzliche Informationen zur RARE-X-Datenbank, welche Aufgabe sie hat und wie sie funktioniert, sind in einem Online-Vortrag zusammengefasst, den Sie erreichen unter:
https://www.youtube.com/watch?v=_QOZsX1SKOw Der englischsprachige Vortrag ist mit Untertiteln versehen, die automatisch in Deutsch übersetzt werden können.

Weitere Informationen zur gemeinnützigen Organisation RARE-X finden Sie unter: https://rare-x.org

 

Original Artikel von Patricia Wood, übersetzt und überarbeitet von Markus Nielbock

Abonnieren Sie unseren Hoffnungsbaum-Newsletter!

Mit unseren Newsletter-E-Mails erhalten Sie wertvolle Informationen rund um NBIA. Wenn Sie neben dem allgemeinen Newsletter zusätzliche Infos zu einzelnen NBIA-Varianten oder spezielle Infos für Forscher/Kliniker abonnieren wollen, klicken Sie bitte hier: Zusätzliche Infos abonnieren

Datenschutz

Du hast dich erfolgreich angemeldet!

*Pflichtangaben, Sie können diesen Service jederzeit wieder abbestellen.