Vereinschronik

Schwerpunkte und Meilensteine der Vereinsarbeit von Hoffnungsbaum e.V. seit 2002

Nach 17 Jahren Vereinsgeschichte hat Hoffnungsbaum 2019 insgesamt 91 Vereinsmitglieder, die 48 betroffene Familien repräsentieren. Es gab bzw. gibt Kontakte zu etwa 150 weiteren betroffenen Familien außerhalb unseres Vereins, viele davon auch im Ausland. Die Universitätsklinik München konnte sich mit Unterstützung durch Hoffnungsbaum als einziges klinisches Zentrum mit besonderer NBIA-Expertise in Deutschland etablieren und das Netzwerk der Kontakte von Hoffnungsbaum zu anderen Kliniken und Ärzten mit NBIA-Erfahrung weitet sich stetig aus. 72 Befund- und Beratungsordner sind seit 2012 an deutschsprachige NBIA-Familien, oft kurz nach der Diagnose, verteilt worden. 16 Newsletter und 2 Sonderbeilagen konnten wir erstellen und verbreiten. Wir haben die Entstehung weiterer NBIA-Patientenorganisationen in anderen Ländern beratend unterstützt und verwalten maßgeblich die Angelegenheiten der NBIA Alliance in Kooperation mit der NBIA Disorders Asscociation. Von 2011 bis 2015 waren wir Partner in einem von der Europäischen Union geförderten internationalen Forschungsprojekt mit eigenem Aufgabenbereich. Dies alles und die nachstehend aufgeführten Schwerpunkte und Meilensteine unserer Arbeit sind nur die Spitze des Eisbergs, den wir tagtäglich – während wir gleichzeitig selbst betroffene Familien sind – abarbeiten. Wir danken allen, die uns dabei unterstützen und begleiten.

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2019

Organisation einer Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg mit Vortrag zu NBIA durch den Zweiten Vorsitzenden von Hoffnungsbaum
HoBa-Infotisch und Vortrag über Hoffnungsbaum durch ein Vorstandsmitglied beim Aktionstag für Seltene Erkrankungen in Ulm
Erste Strategiesitzung des Vorstands von Hoffnungsbaum in Heidelberg und Gründung einer Arbeitsgruppe Fundraising sowie einer Arbeitsgruppe Forschung
Zweite gemeinsame Ausschreibung von Forschungsstipendien von AISNAF, Hoffnungsbaum und NBIA Disorders Association
Vergabe eines Forschungsstipendiums an die Northwestern-University, Chicago, USA zur Rolle des Eisens bei den Krankheitsmechanismen von BPAN
Teilnahme des Zweiten Vorsitzenden von Hoffnungsbaum an einer Podiumsdiskussion auf dem Autophagiekongress in Tübingen
Teilnahme des Zweiten Vorsitzenden von Hoffnungsbaum an einem Deutsch-Amerikanischen Workshop zu Autophagie-Krankheiten in New York und Vorstellung von NBIA und Hoffnungsbaum dort
3. Auflage des NBIA-Befund- und Beratungsordners
Veröffentlichung der neuen Website von Hoffnungsbaum
Hoffnungsbaum hat 2019 das höchste Spendenaufkommen seiner Vereinsgeschichte, insbesondere dank der privaten Fundraisingaktivitäten zweier betroffener Familien mit BPAN und MPAN

2018

Einstellung einer neuen Teilzeit-Mitarbeiterin mit reduzierter Stundenzahl
Veröffentlichung einer deutschen Übersetzung der PKAN-Behandlungsempfehlungen auf der Website von Hoffnungsbaum
Teilnahme von HoBa-Mitgliedern an Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm
Erste gemeinsame Ausschreibung von Forschungsstipendien durch AISNAF, Hoffnungsbaum und NBIA Disorders Association
Vergabe von 2 PKAN-Forschungsstipendien an die Universität North Carolina, USA, zur Entwicklung einer Gentherapie und an die Universität Brescia, Italien, zur Erforschung eines Zebrafischmodells
8. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 23 Familien (76 Teilnehmer)
Im neuen Vorstand von Hoffnungsbaum sind erstmals 2 Angehörige von BPAN-Patienten vertreten
Die Umsetzung der neuen Datenschutzgrundverordnung erfordert viel Zeit.

2017

Erstellung und Veröffentlichung einer patientenorientierten NBIA-Krankheitsbeschreibung auf dem Portal Orphanet im Rahmen des ACHSE-Projekts „Zugang zu guten Patienteninformationen verbessern“ und Impulsreferat auf einem Workshop zu diesem Projekt
Mitwirkung an der Endfassung der Behandlungsempfehlungen für PKAN und Veröffentlichung des Artikels in der medizinischen Fachzeitschrift „Molecular Genetics and Metabolism
Teilnahme der HoBa-Mitarbeiterin an der Wissenschaftlichen NBIA-Konferenz in Stevenson (USA)
Finanzielle Beteiligung von Hoffnungsbaum an einer Folgefinanzierung des NBIA-Patientenregisters
Seit 2017 gezielte Spendensammlungen für einzelne NBIA-Varianten durch betroffene Familien. Die Spendenaktion Millys Mission für die BPAN-Forschung markiert den Anfang dieser Entwicklung.
Veröffentlichung einer Liste von Labors, die molekulargenetische NBIA-Diagnostik in Deutschland anbieten, auf der Website der NBIA Alliance

2016

Im Rahmen der Anschlussfinanzierung des Internationalen NBIA-Patientenregisters und der Biobank durch die NBIA Alliance leistet Hoffnungsbaum die erste Teilzahlung und organisiert die Förderung durch die anderen Alliance-Partner für Register und Biobank
Die Vorsitzende referiert im Rahmen eines Satellitensymposiums bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Hamburg über „NBIA in der medizinischen Versorgung. Möglichkeiten und Herausforderungen aus Patientenperspektive“
Überarbeitung und Aktualisierung der NBIA-Krankheitsbeschreibung auf der Website des Kindernetzwerks

2015

Teilnahme eines HoBa-Vorstandsmitglieds an der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Hannover mit einem Infotisch
Teilnahme der Vorsitzenden am Europäischen Kongress für Neuropädiater in Wien zur Vorstellung eines Posters über die NBIA Alliance
Infotisch zu NBIA, Hoffnungsbaum e.V. und TIRCON beim Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Düsseldorf
Mitorganisation des TIRCON-Abschlusskonferenz in München und Teilnahme
Organisation des 4. NBIA Alliance-Treffens in München im Rahmen der TIRCON-Abschlusskonferenz. Die NBIA Alliance beschließt eine Anschlussförderung des Internationalen NBIA-Patientenregisters und der Biobank nach Beendigung des EU-Projekts TIRCON
Teilnahme am ACHSE-Seminar „Internationale Vernetzung“ in Berlin und Vorstellung der NBIA Alliance in einem Vortrag durch ein Vorstandsmitglied

2014

Teilnahme an der Europäischen Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin mit Präsentation eines Posters zur Vorstellung der NBIA Alliance
Organisation des 3. Treffens der NBIA Alliance in Berlin
7. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 15 Familien (69 Teilnehmer)
Mitvorbereitung und Teilnahme am 3. Wissenschaftlichen Symposium zu Neuroakanthozytose und NBIA in Stresa (Italien)
Hoffnungsbaum finanziert und organisiert im Rahmen der NBIA Alliance die Vergabe von Reisestipendien an Nachwuchswissenschaftler für deren Teilnahme am Symposium in Stresa mit
Hoffnungsbaum erhält den „Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe 2014“

2013

Vortrag der Vorsitzenden und HoBa-Infotisch bei einem Symposium zu seltenen neurodegenerativen Erkrankungen im Rahmen der Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Innsbruck
Informationsverbreitung zu den klinischen TIRCON-Projekten in patientenorientierten Broschüren
Vortrag der Vorsitzenden bei der Jahrestagung des Kindernetzwerks in Aschaffenburg über die Vernetzung und Kooperationen von Hoffnungsbaum
Mitwirkung am inhaltlichen Aufbau des TIRCON-Patientenregisters
Teilnahme an TIRCON-Konferenzen in München und Warschau und monatlichen Telefonkonferenzen des Lenkungsausschusses

2012

Eröffnungsveranstaltung von TIRCON in München. Hoffnungsbaum leitet im Projekt die Arbeitsgruppe Informationsverbreitung und ist Mitglied des TIRCON-Lenkungsausschusses.
Gründung der NBIA Alliance als informelle Dachorganisation der NBIA-Patientenorganisationen am Rande des TIRCON-Treffens in München mit NBIA-Patientenvertretern aus 6 Ländern.
Einstellung einer Halbtagskraft als Projektmitarbeiterin für TIRCON und Vorstandsassistentin
Präsentation von Hoffnungsbaum und TIRCON anlässlich der Verleihung des Eva Luise Köhler-Preises zur Erforschung Seltener Erkrankungen, einer Veranstaltung der ACHSE e.V., in Berlin
6. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 14 Familien aus 4 Ländern (69 Teilnehmer),
Einführung eines NBIA-Befund- und Beratungsordner als Service für betroffene Familien
Hoffnungsbaum sponsert das 2. Wissenschaftliche Symposium zu Neuroakanthozytose und NBIA in Ede, Niederlande. Die Vorsitzende referiert am Beispiel von TIRCON über die Rolle von Patientenorganisationen in EU-geförderten Forschungsprojekten
Hoffnungsbaum e.V. organisiert das zweite Treffen der NBIA Alliance in Ede, NL
Teilnahme der Vorsitzenden am EURORDIS-Treffen der europäischen Patientenorganisationen seltener Krankheiten in Paris und Präsentation der Rolle Hoffnungsbaums bei TIRCON
Eigener Artikel über NBIA und TIRCON in „Dystonie aktuell“, (Deutsche Dystonie-Gesellschaft

2011

Hoffnungsbaum erhält den Kindernetzwerkpreis für „Gute Kooperationen“.
Auf Vermittlung von Hoffnungsbaum referiert ein Neuropädiater vom „Haunerschen Kinderspital“ München auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Bielefeld über die NBIA-Erkrankungen
Hoffnungsbaum e.V., AISNAF und NBIA Disorders Association finanzieren gemeinsam die Entwicklung von Behandlungsempfehlungen für PKAN an der Universität Oregon.
Das TIRCON-Konsortium erhält den Zuschlag der EU für ein vierjähriges internationales NBIA-Projekt.

2010

Veröffentlichung des Fachartikels zur retrospektiven Studie über die Wirksamkeit der Tiefen Hirnstimulation bei NBIA in der Fachzeitschrift „BRAIN“
Teilnahme der Vorsitzenden am Eröffnungstreffen des internationalen Neuroakanthozytose (NA)-Forschungsprojekts EMINA in München
5. Familienkonferenz in Deutschland mit 62 Teilnehmern (15 Familien aus 4 europäischen Ländern) und Sammlung von Blutproben für ein Projekt zur Neuroakanthozytose/PKAN
Teilnahme der Vorsitzenden an einem Treffen der Münchener NBIA- und NA-Forscher mit den NBIA-Expertinnen von der Universität Oregon (USA) in München, der Keimzelle von TIRCON
Bewerbung des NBIA-Forschungskonsortiums TIRCON mit 13 Partnern aus 8 Ländern um EU-Fördermittel. Hoffnungsbaum e.V. und die NBIA Disorders Association gehören als volle Partner zum Konsortium.
Die Vorsitzende referiert für HoBa auf der MEDICA 2010 über Kooperation zwischen Medizinern und Patientenselbsthilfe

2009

Reisestipendium von Hoffnungsbaum für eine Neurologin der Universitätsklinik Köln, Mitarbeiterin bei der von uns geförderten Studie zur Tiefen Hirnstimulation, zur Teilnahme an der 5. NBIA-Familienkonferenz in den USA
Finanzielle Förderung einer weiteren Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei NBIA an der Universitätsklinik Köln.
Erste internationale Telefonkonferenz der drei NBIA-Patientenorganisationen in den USA (NBIA Disorders Association), Deutschland (HoBa) und Italien (AISNAF) zum Ausloten zukünftiger Kooperationsmöglichkeiten
Die Vorsitzende referiert über die Forschungsförderung von HoBa auf einem Wissenschaftlichen NBIA-Symposium in München anlässlich der Entdeckung eines neuen NBIA-Gens.

2008

Teilnahme der Vorsitzenden an der Zentralveranstaltung zum ersten „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Berlin
4. NBIA-Familienkonferenz mit 12 betroffenen Familien (52 Teilnehmer)
Im Rahmen der Konferenz Studie eines Neurologen der Universitätsklinik Göttingen zur Ultraschalldiagnostik bei NBIA, sowie Konferenzteilnahme von Neuroakanthozytose (NA)-Forschern (PKAN gilt auch als NA)
Veröffentlichung der neuen HoBa-Website
Hoffnungsbaum beschäftigt erstmals eine Teilzeit-Mitarbeiterin im Rahmen eines Mini-Jobs.

2007

Online-Artikel über das Leben mit NBIA und Hoffnungsbaum e.V. im EURORDIS-Rundbrief
Reise-Reisestipendium von Hoffnungsbaum für den Leiter der von uns geförderten Studie zur Tiefen Hirnstimulation zur Teilnahme an der 4. NBIA-Familienkonferenz in den USA.
Für seine Studie zur Wirksamkeit der Tiefenhirnstimulation bei NBIA erhält Prof. Dr. Timmermann von der Universitätsklinik Köln den Preis der Klüh-Stiftung „zur Förderung der Innovation in Forschung und Wissenschaft auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen“
Vortrag bei einer Veranstaltung des Gesundheitspolitischen Arbeitskreises der CDU NRW über Selbsthilfearbeit bei Seltenen Erkrankungen anhand der Arbeit von Hoffnungsbaum e.V.

2006

Teilnahme der Vorsitzenden am Patiententag für Mitochondriale Erkrankungen in München, persönliche Begegnung mit Ärzten und Wissenschaftlern der beiden Münchener Universitäten, die NBIA-Erkrankungen erforschen oder sich daran interessiert zeigten.
Bildung des Medizinischen Beirats für Hoffnungsbaum e.V.
Vorstellung von Hoffnungsbaum e.V. auf der AOK-Fachtagung zu Seltenen Erkrankungen und Veröffentlichung eines Artikels, „Vernetzung ist alles“, in der G+G spezial 11/2006 der AOK
3. Familienkonferenz mit 11 betroffenen Familien (58 Teilnehmer), Sammlung von Blutproben für die NBIA-BioBank in den USA
Förderung einer retrospektiven multizentrischen Studie zur Untersuchung der Wirksamkeit der Tiefen Hirnstimulation bei NBIA-Patienten an der neurologischen Universitätsklinik Köln

2005

Mitgliedschaft von HoBa im Kindernetzwerk, in der ACHSE e.V. und bei EURORDIS
HoBa unterstützt die Teilnahme von zwei deutschen Wissenschaftlern am 2. Wissenschaftlichen NBIA-Symposium in Gaithersburg in den USA
Vortrag der Vorsitzenden über Hoffnungsbaum e.V. und seine Arbeit auf der 3. NBIA-Familienkonferenz in den USA.
Die Hoffnungsbaum-Vorsitzende wird im Herbst Vorstandsmitglied bei der Gründung der ACHSE e.V. mit Schwerpunkt „Forschung bei Seltenen Erkrankungen“ (bis 2008)
2. NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 7 betroffenen Familien (45 Teilnehmer)

2004

Teilnahme an einer Fachtagung des Kindernetzwerks zu Seltenen Erkrankungen in München, dadurch erste Kontakte zur entstehenden „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“
Hoffnungsbaum erhält ein eigenes Logo und veröffentlicht einen ersten Vereinsflyer
Erste NBIA-Familienkonferenz in Deutschland mit 8 betroffenen Familien
ZDF-Bericht in „Hallo Deutschland“ über die Familienkonferenz von Hoffnungsbaum
Hoffnungsbaum leistet über den Forschungsfonds der NBIA Disorders Association einen Zuschuss zu einem NBIA-Projekt an der Universität Oregon, Portland, USA

2003

11.2.2003: Eintragung ins Vereinsregister
Veröffentlichung der eigenen Website www.hoffnungsbaum.de
Veröffentlichung des eigenen Artikels „Das Hallervorder-Spatz-Syndrom (HSS) – NBIA“ in der medizinischen Zeitschrift „Kinderärztliche Praxis“ unter der Rubrik „Wir helfen weiter“
Erster Hoffnungsbaum-Newsletter, der seitdem in loser Folge erscheint
Start des Familiennetzwerks und der Betroffenenberatung

2002

Am 24.11.2002 Gründungsversammlung mit 3 betroffenen Familien, insgesamt 19 Mitglieder
10.12.2002 Gemeinnützigkeitsstatus