Familie Matthiesen startet Spendenaktion für MPAN-Forschung
Der Saarländische Rundfunk (SR) hat am 29. November im Rahmen seines Magazins „Wir im Saarland“ auf die
Situation der Familie und ihre Spendenaktion in einem einfühlsamen Fernsehbeitrag aufmerksam gemacht.
Erst im September zuvor hatte Familie Matthiesen die Diagnose MPAN für ihre 12jährige Tochter Maya erhalten. Bestürzt mussten sie erfahren, dass die Erkrankung – wie alle NBIA-Formen bislang unheilbar ist und dringend weiter erforscht werden muss. Deshalb ist sie an die Öffentlichkeit gegangen und hat in Kooperation mit Hoffnungsbaum e.V. begonnen, mit Hilfe einer Crowdfunding-Website Geld für die MPAN-Forschung zu sammeln. Wer für die MPAN-Forschung spenden möchte, kann seine Überweisung an das bekannte Spendenkonto von Hoffnungsbaum senden.Wichtig ist es, dass als Verwendungszweck „MPAN“ oder auch „Maya“ angegeben wird.
MPAN (Mitochondrien-Membran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration) gehört zu den vier häufigsten Formen der sehr seltenen NBIA-Erkrankungsgruppe und führt außer zu den charakteristischen Eisenablagerungen in den Basalganglien unaufhaltsam zu Bewegungsstörungen und weiteren Symptomen, die das Leben sehr beeinträchtigen.“
