NBIA-Patientenregister und Biobank
Beides liefert wichtige Anhaltspunkte zur Entwicklung und Überprüfung neuer Therapien für NBIA und braucht Ihre Unterstützung.
NBIA-Patienten können sich an einem internationalen, webbasierten Patientenregister für alle NBIA-Formen sowie einer Biomaterialbank für NBIA als Forschungsquelle beteiligen. Beides hilft Forschern dabei, mehr über Symptomatik und Krankheitsverläufe bei den NBIA-Formen zu erfahren. Die Informationen, die Forscher aus dem Register und der Biobank gewinnen, liefern ihnen wichtige Anhaltspunkte zur Entwicklung und Überprüfung neuer Therapien. Deshalb möchten wir alle Patienten und ihre Familien bitten, eine Aufnahme in Patientenregister und Biobank zu erwägen.
Alle wichtigen Informationen haben wir Ihnen auch in einer Broschüre zusammengefasst.
Der Aufbau von Register und Biobank erfolgte im Rahmen des Forschungsprojektes TIRCON, das von November 2011 bis Oktober 2015 lief. Register und Biobank werden jedoch auch über das Ende von TIRCON hinaus weiter fortgeführt. Mehr Informationen zu TIRCON erhalten Sie auf www.tircon.eu.
Wie funktioniert das NBIA-Patientenregister?
Bei dem Register handelt es sich um ein webbasiertes System zur Erfassung von Patientendaten. Gesammelt werden pseudonymisierte Angaben zu Diagnostik, Krankheitsverlauf und Therapien. Das Register wird von Medizinern geführt und regelmäßig aktualisiert.
Das Patientenregister ermöglicht eine internationale Zusammenarbeit von Wissenschaftlern und Ärzten. Anhand der gesammelten Daten lassen sich bessere Erkenntnisse zum klinischen Bild der NBIA-Erkrankungen gewinnen. Zudem können die standardisiert erfassten Daten zu Studienzwecken herangezogen werden.
Durch die Bereitstellung ihrer pseudonymisierten klinischen Daten können NBIA-Betroffene das Patientenregister unterstützen! Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber!
Ansprechpartner:
Ludwig-Maximilians-Universität
Neurologische Klinik und Poliklinik
Friedrich-Baur-Institut
Herr Prof. Dr. med. Thomas Klopstock
Ziemssenstr. 1a, 80336 München
E-Mail: fbi.mito@med.uni-muenchen.de
Was ist eine Biobank?
In einer Biomaterialbank werden z. B. Blut- und Gewebeproben gesammelt und systematisch dokumentiert. Diese können zu einem besseren Verständnis der biochemischen Prozesse der NBIA-Erkrankungen und zur Therapieforschung beitragen.
Daher ist es wichtig, dass NBIA-Patienten Blutproben und eventuell auch weitere Gewebeproben für die Biomaterialbank bereitstellen!
Ansprechpartner:
Technische Universität München
Klinikum rechts der Isar
Institut für Humangenetik
Frau Dr. Arcangela Iuso
Trogerstr. 32, 81675 München
E-Mail: nbiabiobank.ihg.med@tum.de
