Fortschritte auf NBIA Symposium & NBIA Alliance Meeting
Auf dem 6. Internationalen Symposium zur Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA) und verwandten Erkrankungen wurden die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung präsentiert. Rund 70 Ärzte, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus 12 Ländern kamen auf dem Symposium im April in Stevenson, USA zusammen. Dank der Vergabe von Reisestipendien an Nachwuchswissenschaftler waren unter ihnen auch zahlreiche „neue Gesichter“ der NBIA-Gemeinschaft. Aus Deutschland war Hoffnungsbaum e.V. durch unsere langjährige Mitarbeiterin Heike Jaskolka vertreten. Vom klinischen NBIA-Zentrum am Friedrich-Baur-Institut der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München nahmen Prof. Dr. Thomas Klopstock und Dr. Ivan Karin teil. Hinzu kam Prof. Dr. Adrian Danek von der Neurologischen Klinik. Die Genetikerin und NBIA-Forscherin Dr. Arcangela Iuso konnte für die NBIA-Forschergruppe am Humangenetischen Institut der Technischen Universität (TU) München teilnehmen. Zu den Konferenzinhalten gehörten Vorträge zur aktuellen NBIA-Forschung und zu Therapiemöglichkeiten, Poster-Präsentationen und Diskussionsrunden. Thematische Schwerpunkte wurden bei den drei NBIA-Formen PKAN, PLAN und BPAN gesetzt. Außerdem bot das Programm den Teilnehmern Zeit und Raum, um in persönlichen Austausch zu treten und wertvolle Kontakte zu knüpfen.
Auf der Konferenz wurde deutlich: Es sind vielversprechende Zeiten. Das Feld wächst nicht nur um besagte Nachwuchswissenschaftler und neu entdeckte NBIA-Gene, sondern auch um therapeutische Studien. Neuigkeiten wurden auch auf der unmittelbar vor dem Symposium abgehaltenen eintägigen Versammlung der NBIA Alliance ausgetauscht. Gemeinsam legten die Mitglieder die nächsten Projekte und Aufgaben des internationalen Dachverbands fest. Neben einer Festigung des Patientennetzwerks zählt dazu insbesondere die nachhaltige Förderung des internationalen NBIA-Patientenregisters sowie ein Ausbau der Öffentlichkeitsarbeit. Neben Hoffnungsbaum e.V. waren 6 weitere Patientenorganisationen vertreten, darunter auch erstmals aus Ungarn.
