RARE-X: Eine neue, sichere Datenbank zum Austausch von BPAN-Gesundheitsdaten
BPAN-Betroffene und ihre Angehörigen sind eingeladen, Gesundheitsinformationen über die Krankheit auf der neuen, sicheren Plattform RARE-X einzustellen. Diese Datenbank dient dazu, Informationen über seltene Erkrankungen wie BPAN zu sammeln und sie der Forschung zur Verfügung zu stellen. Durch die Verknüpfung von Datensätzen aus verschiedenen Erkrankungen können Forschende neue Erkenntnisse erzielen, die bei der Entwicklung von Therapien von entscheidendem Nutzen sein können.
Die am 6. August freigeschaltete und dezentral organisiert Online-Datenplattform RARE-X-BPAN soll die gemeinsame Nutzung von Daten fördern und so die Verbreitung von Informationen und das Tempo der BPAN-Forschung beschleunigen. Die Daten werden dezentral durch standardisierte Fragen erhoben und gespeichert und lediglich für die Analyse zusammengeführt.
Die Nutzung der Plattform ist für Familien kostenlos. Wichtig ist, dass sie Gesundheitsinformationen vertraulich behandelt, indem sie nur anonymisierte Daten bereitstellt, die also nicht mit individuellen Namen verknüpft sind. Einzelpersonen und Familien, die von der Beta-Propeller-Protein-assoziierten Neurodegeneration (BPAN) betroffen sind, entscheiden selbst, ob sie den Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten für ein Forschungsprojekt zulassen oder verweigern.
Die Plattform ist derzeit für englischsprachige BPAN-Familien zugänglich. Diejenigen, die sich beteiligen möchten, können die Website aufrufen unter: https://bpan.rare-x.org
Eine Übersetzung wird für das kommende Jahr angestrebt.
Sechs Patientenorganisationen, die Menschen mit BPAN vertreten (NBIA Disorders Association in den USA, Hoffnungsbaum e. V. in Deutschland, Stichting Ijzersterk in den Niederlanden und drei Organisationen, die sich ausschließlich mit BPAN beschäftigen: BPAN Warriors in den USA, BPAN France und Autour du BPAN, beide in Frankreich) haben mit RARE-X, einer neu gegründeten gemeinnützigen Organisation, den Anfang gemacht. Weitere seltene Erkrankungen werden schrittweise mit aufgenommen.
Zusätzliche Informationen zur RARE-X-Datenbank, welche Aufgabe sie hat und wie sie funktioniert, sind in einem Online-Vortrag zusammengefasst, den Sie erreichen unter:
https://www.youtube.com/watch?v=_QOZsX1SKOw Der englischsprachige Vortrag ist mit Untertiteln versehen, die automatisch in Deutsch übersetzt werden können.
Weitere Informationen zur gemeinnützigen Organisation RARE-X finden Sie unter: https://rare-x.org
Original Artikel von Patricia Wood, übersetzt und überarbeitet von Markus Nielbock
