Familienkonferenz-Sitzungen der NBIA Disorders Association jetzt online verfügbar
Die virtuelle Konferenzplatform ist jetzt für alle gebührenfrei geöffnet, sodass sich interessierte Familien mit Englischkenntnissen diejenigen Sitzungen ansehen können, die als Aufzeichnung verfügbar sind. Das Programm umfasst patientenorientierte Forschungs-Updates sowie Informationen von den NBIA-Spezialistinnen der Oregon Health & Science University in Portland (USA) und anderen NBIA-Wissenschaftlern zu klinisch relevanten Fragen für die häufigsten NBIA-Formen PKAN, BPAN, MPAN, PLAN und FAHN. Hinzu kommen variantenübergreifende Sitzungen zu Spezialthemen wie u.a. Zahngesundheit, Ernährungsprobleme, aber auch Tipps für Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit.
Dies und vieles mehr finden Interessierte unter diesem Link: https://nbiaconference.org/ Um die Vorträge abrufen zu können, muss man sich dort vorher kostenlos registrieren.
Die NBIA Disorders Association feiert im September auch ihr 25jähriges Bestehen. Zu diesem Jubiläum gratulieren wir schon an dieser Stelle vorab herzlich unserer großen Schwesterorganisation, ohne deren ermutigendes Vorbild es wahrscheinlich viele NBIA-Vereine in der Welt nicht geben würde. Auch Hoffnungsbaum e.V. hat der NBIA Disorders Association mit ihrer äußerst engagierten Vorsitzenden Patricia Wood viel zu verdanken (Gründungsgeschichte). Wir wünschen diesem Leuchtturm der NBIA-Patientenbewegung auch weiterhin viel Erfolg und Strahlkraft.
