Internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz in Polen
Am 19. und 20. Oktober 2023 fand in Warschau, Polen ein BPAN-Workshop, ein NBIA-Alliance-Treffen und eine internationale wissenschaftliche NBIA-Konferenz statt. Dort kamen Forschende, Mediziner und Patientenvertreter aus vielen Ländern zusammen, um sich über Forschungsprojekte und -ergebnisse auszutauschen. Außerdem wurden mögliche neue Forschungsansätze diskutiert und Kooperationen eruiert. Die Agenda der Konferenz können Sie hier nachlesen: https://nbia-polska.org/data/files/agenda.pdf
Teilnehmer der Konferenz, Bild: NBIA Polen
Von Hoffnungsbaum e.V. konnten Markus Nielbock und Noah Rusch aus beruflichen Gründen leider nur teilweise online dabei sein. Patricia Wood von der NBIA Disorders Association (NBIA DA) war die ganze Zeit anwesend und berichtete im Dezember Newsletter der NBIA DA über das Wochenende:
Als Leiterin des Forschungsprogramms der NBIA DA hatte ich das Privileg, an wertvollen Veranstaltungen teilzunehmen: einem BPAN-Workshop, der ersten Konferenz von NBIA Polen und einem Treffen der NBIA Alliance. Die Teilnahme an diesen Veranstaltungen hat sich als sehr lohnend erwiesen, da ich die Leidenschaft und das Engagement unserer engagierten Forscher, Kliniker und Leiter von Patientenorganisationen miterleben konnte.
Ziel des BPAN-Workshops war es, Möglichkeiten für die Entwicklung von Therapien bei Beta-Propeller-Protein-assoziierter Neurodegeneration (BPAN) zu ermitteln und zu erörtern. Der Workshop wurde von unserer Schwesterorganisation, Stichting Ijzersterk, in Zusammenarbeit mit drei europäischen BPAN-Forschern organisiert: Rachel Wise von der Ludwig-Maximilians-Universität in Deutschland, Mario Mauthe vom University Medical Center Groningen in den Niederlanden und Apostolos Papandreou vom University College London in Großbritannien.
Diese wegweisende Initiative wurde vom European Joint Program on Rare Diseases (EJP-RD) Networking Support Scheme finanziert und zog dreißig Teilnehmer aus zehn Ländern an. Anders als bei herkömmlichen wissenschaftlichen Tagungen standen bei dieser Veranstaltung interaktive Diskussionen zwischen allen Teilnehmern im Mittelpunkt, um die größten Hindernisse für die Grundlagen-, translationale und klinische Forschung zu BPAN zu ermitteln und die Vernetzung und den Austausch von Ressourcen unter den Wissenschaftlern zu fördern. Die Diskussionen betrafen die Aufnahme von BPAN-Patientendaten in das TIRCON-Register, die Suche nach einem BPAN-Biomarker, der für künftige klinische Studien unerlässlich ist, Strategien zum Ausbau des BPAN-Forschungsnetzes, die Intensivierung der internationalen Zusammenarbeit und die Förderung der Karriere junger Wissenschaftler.
Joost Schimmel, Vorstandsmitglied der Stichting Ijzersterk, bemerkte: „Die Wissenschaftler werden eine Liste der verfügbaren Ressourcen zur Erforschung von BPAN erstellen, was unser Verständnis der Krankheit beschleunigen wird, und ich denke, dass diese Netzwerkveranstaltung ein guter Ausgangspunkt für einen gemeinsamen europäischen Förderantrag zur Erforschung von BPAN sein könnte.“
Ein offizieller Bericht über den Workshop und eine Studie zur BPAN-Landschaftsanalyse wird derzeit von der Beratungsfirma Science Compass fertiggestellt. Sobald er vorliegt, wird er von den Patientenorganisationen, die die Analyse finanziert haben, an die BPAN-Gemeinschaft weitergegeben werden. Diese Studie wird als Grundlage für künftige BPAN-Zuschussinitiativen dienen.Der BPAN-Workshop endete am Mittwoch um 14.00 Uhr, und um 16.30 Uhr trafen sich Vertreter von CoA Therapeutics mit sechs Mitgliedern der NBIA Alliance (ein Teil der Teilnehmer war per Zoom zugeschaltet), um den neuesten Stand ihrer bevorstehenden klinischen Studie zu erfahren, die im Jahr 2024 beginnen soll.
Im Anschluss daran fand ein Treffen der NBIA Alliance statt, bei dem jede Organisation ihre laufenden Projekte vorstellte und den Weg für Diskussionen über potenzielle Kooperationen im Bereich der Forschungsförderung ebnete, die auf unsere gemeinsamen Ziele ausgerichtet sind. Ein wichtiges Ziel auf unserer Tagesordnung war die Ermittlung der Gesamtzahl der NBIA-Familien, die von den Mitgliedern der Allianz betreut werden, ohne dass es zu Überschneidungen kommt, wobei die Privatsphäre der Familien gewahrt bleibt. Auch an der Aktualisierung der NBIA-Allianz-Website wird derzeit gearbeitet.
Diese persönlichen Treffen dienen den Alliance-Mitgliedern als wichtige Plattform, um die Verbindungen zu stärken und unser Engagement für eine globale NBIA-Gemeinschaft zu bekräftigen, die gemeinsame Ziele anstrebt.Am Donnerstag und Freitag fand die von NBIA Polen ausgerichtete wissenschaftliche Konferenz „Wissenschaftler für die NBIA-Gemeinschaft“ statt, die umfassende wissenschaftliche Präsentationen zu verschiedenen NBIA-Erkrankungen enthielt. Ziel der Konferenz war es, Patientenfamilien, Ärzte und Forscher zusammenzubringen, um sich über den Bedarf an Therapien zu informieren und eine internationale Zusammenarbeit zwischen Forschungszentren, Verbänden und der NBIA-Gemeinschaft aufzubauen.
Es waren etwa 150 Teilnehmer anwesend, darunter auch Familien aus Polen. Dank der Simultanübersetzung von 22 Forschungspräsentationen in Englisch oder Polnisch konnten alle Anwesenden alle Informationen verstehen. Einige Forscher stellten noch nicht veröffentlichte Arbeiten vor, und die Vorträge führten zu lebhaften Diskussionen mit den Zuhörern, die viele Fragen zu den wissenschaftlichen Informationen stellten. Es gab auch genügend Zeit für Forscher und Kliniker, um Kontakte zu knüpfen, mögliche künftige Kooperationen zu besprechen und ihre Arbeit informeller auszutauschen.Nach Abschluss der Tagung am Freitagabend kamen Forscher und Vertreter von Patientenorganisationen zusammen, um weitere interessante Themen zu erörtern und einen Konsens über künftige Schritte zu erzielen. Alle sprachen sich für Dr. Yapici Zuhal von der Universität Istanbul in der Türkei als Gastgeberin des 9. wissenschaftlichen Symposiums für NBIA-Erkrankungen im nächsten Jahr aus. Über den wissenschaftlichen Diskurs hinaus war NBIA Polen ein freundlicher und einladender Gastgeber, der am Samstag eine Besichtigung des Königsschlosses in der Warschauer Altstadt organisierte, gefolgt von einem traditionellen polnischen Mittagessen.
Es war eine wichtige Woche für so viele Mitglieder der NBIA-Gemeinschaft, die aller Welt zusammenkamen und ihre Arbeit, Ideen und Freundschaften teilten.
Übersetzung eines Artikels von Patricia Wood aus dem Dezember-Newsletter der NBIA DA:
https://www.nbiadisorders.org/images/newsletters/NBIA_Newsletter_December_2023.pdf
Die polnische Patientenorganisation NBIA Polen bedankte sich sehr herzlich mit einem offenen Brief bei den Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Es folgt eine deutsche Übersetzung des Briefs:
Sehr geehrte Gäste, Redner und Mitglieder der gesamten NBIA-Gemeinschaft in Polen und auf der ganzen Welt,
im Anschluss an die Konferenz „Wissenschaftler für die NBIA-Gemeinschaft, Warschau 2023“ möchten wir Ihnen herzlich für Ihre Teilnahme, Ihre Vorträge und Ihre wissenschaftlichen Forschungsbeiträge danken. Es ist eine große Ehre für uns, dass Sie uns Ihr Vertrauen geschenkt und uns mit Ihrer Anwesenheit geehrt haben. Die auf der Konferenz präsentierten wissenschaftlichen Fortschritte auf dem Gebiet der NBIA waren beeindruckend. Wir haben viel Hoffnung auf eine wirksame Behandlung und eine Erweiterung des Wissens zur Unterstützung der Patienten erhalten. Die gesamte NBIA-Gemeinschaft hat gesehen, wie wunderbare, engagierte Wissenschaftler, Kliniker, Ärzte und beteiligte Fachleute in einem weiten Feld von Projekten tätig sind. Ihre harte Arbeit ist sowohl beeindruckend als auch würdig, anerkannt zu werden. Trotz vieler Schwierigkeiten, trotz so vieler Aktivitäten haben Sie es geschafft, zu uns zu kommen und zu bleiben. Wir danken Ihnen für Ihr Lächeln und Ihr Engagement bei der Erklärung von Krankheitsmechanismen sowie für Ihre komplexe Forschung. Viele der vorgestellten Ergebnisse wurden schon vor der Veröffentlichung präsentiert, meist noch nicht patentiert oder gerade neu in Ihren Labors erreicht. Das ist sehr berührend. Es ist unmöglich, die Dankbarkeit zu beschreiben, die wir Ihnen, den Forschern und den gesamten klinischen und wissenschaftlichen Teams entgegenbringen – es ist die Dankbarkeit der gesamten NBIA-Gemeinschaft in Polen und der ganzen Welt. Wir sind sehr stolz darauf, dass Menschen wie Sie sich entschlossen haben, NBIA-Krankheiten zu bekämpfen, denn das ist das Wertvollste, was wir uns hätten erträumen können. Sie haben uns Hoffnung auf den Fortschritt der Medizin gegeben, der für die Patienten und ihre Angehörigen so wichtig ist.
[…]
Wir hoffen, dass Sie wertvolle Zeit auf unserer Konferenz verbracht haben. Wir sind der Meinung, dass die gesamte NBIA-Gemeinschaft eine angenehme Atmosphäre sowie eine warme und herzliche Atmosphäre erlebt hat. Die gegenseitige Unterstützung und Zusammenarbeit mit dem Ziel der Überwindung von NBIA gibt uns Kraft, die uns niemand nehmen kann. Alles, was wir tun, ist für unsere Liebsten. Wir werden versuchen, alle Ergebnisse und Forschungsvorschläge mit den NBIA-Schwesterorganisationen aus der ganzen Welt, die an der Konferenz teilnahmen, umzusetzen und zu unterstützen. Wir hoffen, dass Sie an uns denken werden. Wir laden Sie wieder nach Polen ein, Sie sind immer willkommen.
Gemeinsam können wir mehr erreichen!Vorstand von NBIA Poland
Gekürzte Übersetzung des offenen Briefs von NBIA Polen:
https://nbia-polska.org/i-konferencja
