Hoffnungsbaum und Team BPAN Germany tragen zum Erfolg des Million Dollar Bike Ride bei
In diesem Jahr fand die siebte Ausgabe des Benefizradrennens der University of Pennsylvania in Philadelphia in den USA, der Million Dollar Bike Ride 2020, unter erschwerten Bedingungen statt. Es dient dem Sammeln von Spenden für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, die in diesem Jahr von 40 Organisationen vertreten wurden. Die NBIA-Variante BPAN wurde zum vierten Mal durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA repräsentiert. In den letzten Jahren konnten so bereits US$ 320.000 für die BPAN-Forschung eingenommen werden.
Die Coronakrise zwang die Ausrichter, die eigentlich für den 13. Juni 2020 geplante Veranstaltung in den virtuellen Raum zu verlegen, so dass sich weltweit jede Person zuhause beteiligen konnte. Zu diesem Zweck gründete Markus Nielbock, Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., das Team BPAN Germany. Daraus resultierte unser Aufruf von Anfang Juni, uns bei der Aktion zu unterstützen.
Das Ziel des Million Dollar Bike Ride war, mit allen Teilnehmern in den verbleibenden Wochen bis zum Finale am 13. Juni 2020 eine Spendensumme zwischen US$ 20.000 und US$ 30.000 zu erreichen. Die University of Pennsylvania verdoppelt durch eingeworbene Sponsorengelder jeden gesammelten Dollar. An der Spendensammlung für BPAN nahmen 26 Radfahrer und 10 Familien mit eigenen online-Spendenseiten neben der zentralen Spendenseite der NBIA DA teil.
Video: Amber Denton, https://spark.adobe.com/video/bBqihUiA1rjHJ
Dank der überwältigenden Unterstützung vieler Menschen aus dem deutschsprachigen Raum hat das Team BPAN Germany in dieser kurzen Zeit eine Spendensumme von US$ 2.500 erzielt. Dieser Erfolg wurde zusätzlich dadurch gekrönt, dass tatsächlich die erhoffte Gesamtsumme von US$ 30.000 sogar übertroffen wurde. So konnte nach internationalen Ausschreibung durch das Orphan Disease Center (ODC) ein Forschungsstipendium für BPAN in Höhe von US$ 71.471 an die Universität Groningen (Niederlande) vergeben werden. Ein Forscherteam wird dort Ursachen von Störungen bestimmter Vorgänge in von BPAN betroffenen Zellen untersuchen, also dazu beitragen, besser zu verstehen, wie BPAN entsteht: https://www.movementdisordersgroningen.com/en/news/grant-awarded-to-study-bpan-pathology.
Milly und Laurin waren für die BPAN-Forschung unterwegs!
Fotos: Markus Nielbock, Noah Rusch
