Million Dollar Bike Ride mit Unterstützung von Hoffnungsbaum erneut erfolgreich

Auch in diesem Jahr wurde das Benefizradrennen der University of Pennsylvania in Philadelphia in den USA, der Million Dollar Bike Ride 2021 virtuell durchgeführt. Es dient dem Sammeln von Spenden für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, die in diesem Jahr von 52 Organisationen vertreten wurden. Die NBIA-Variante BPAN wurde zum fünften Mal durch unsere Partnerorganisation NBIA Disorders Association (NBIA DA) in den USA repräsentiert. Mit dieser achten Ausrichtung der Radfahraktion wurden in den letzten Jahren insgesamt fast US$ 450.000 für die BPAN-Forschung eingenommen.

Normalerweise konzentriert sich diese Veranstaltung auf eine Radrundfahrt in Philadelphia, was aber aufgrund der Covid 19-Pandemie erneut nicht möglich war. Stattdessen konnte sich weltweit jede Person zuhause beteiligen. Zu diesem Zweck gründete Markus Nielbock, Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V., bereits 2020 das Team BPAN Germany.

Das Ziel des Million Dollar Bike Ride war, mit allen Teilnehmern bis Ende Juni 2021 eine Spendensumme zwischen US$ 20.000 und US$ 30.000 zu erreichen. Die University of Pennsylvania verdoppelt durch eingeworbene Sponsorengelder jeden gesammelten Betrag innerhalb dieses Rahmens. Mit den erhofften US$ 60.000 würde die Finanzierung eines Forschungsprojekts möglich werden.

Der diesjährige Erlös des Teams BPAN Germany in Höhe von US$ 5.000 übertraf das letztjährige Ergebnis deutlich. Ein Großteil dieses Betrags wurde durch die private Fundraisingveranstaltung „Radeln für Laurin“ unseres Vorstandsmitglieds Noah Rusch eingenommen. Dieser Erfolg wurde zusätzlich dadurch gekrönt, dass die erhoffte Gesamtsumme von US$ 30.000 erneut übertroffen wurde. Daher kann nun ein Stipendium in Höhe von mehr als US$ 62.000 finanziert werden. Team BPAN Germany bedankt sich bei allen Unterstützern herzlich für die Beteiligung an dieser Aktion.

In den nächsten Wochen wird das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der University of Pennsylvania, unterstützt durch die NBIA DA, ein Forschungsstipendium ausschreiben, auf das sich Mediziner und Forscher weltweit bewerben können. Eine Jury aus Fachleuten und Patientenvertretern wird voraussichtlich im Oktober den besten Projektvorschlag auswählen. Wir werden Sie darüber ebenfalls informieren.