Kliniken und Institute
Eines unserer Ziele ist es, langfristig ein Netzwerk von zertifizierten NBIA-Zentren zu schaffen. Ein erster Schritt in diese Richtung ist das European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND). Bisher bilden die LMU und die TU in München in Kooperation unser wichtigstes NBIA-Zentrum in Deutschland, mit welchem Hoffnungsbaum e.V. eng zusammenarbeitet.
Friedrich-Baur-Institut und Neurologische Klinik und Poliklinik
Das Friedrich-Baur-Institut ist eine Einrichtung der Medizinischen Fakultät der Ludwig-Maximilians-Universität München, die sich, in Assoziation mit der Neurologischen Klinik und Poliklinik, der Patientenversorgung und Spitzenforschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen widmet. Dort arbeiten wir im klinischen Bereich sehr eng mit Prof. Dr. med. Thomas Klopstock zusammen, der uns auch als wissenschaftlicher Beirat mit Rat und Tat zur Seite steht.
Schwerpunkte:
NBIA-Patientenregister, NBIA-Forschung, neurologische Versorgung
Ansprechpartner:
Prof. Dr. med. Thomas Klopstock (Friedrich-Baur-Institut)
Prof. Dr. Susanne Schneider (Neurologische Klinik und Poliklinik)
Logo: Pressestelle KUM - Eigenes Werk, CC BY 3.0, Link
Institut für Humangenetik und Klinikum Rechts der Isar
Am Institut für Humangenetik der TU München und des Helmholz Zentrums sitzen Experten auf dem Gebiet der genetischen Diagnostik. Matias Wagner und sein Team bieten auch genetische Beratungen für Betroffene an. Im grundlagen-wissenschaftlichen Bereich arbeiten wir vor allem mit Dr. Arcangela Iuso zusammen. Sie pflegt die NBIA-Biobank und forscht ansonsten insbesondere zu den NBIA-Formen MPAN und BPAN.
Schwerpunkte:
Molekulargenetische Diagnostik, Genetische Beratung, NBIA-Biobank, NBIA-Forschung
Ansprechpartner:
Matias Wagner (Molekulargenetische Diagnostik, Genetische Beratung)
Dr. Arcangela Iuso (NBIA-Biobank, MPAN-, BPAN-Forschung)
Logo: Gemeinfrei, Link
Weitere Kliniken mit Erfahrungen in der Betreuung von NBIA-Patienten
In folgenden Kliniken haben Erfahrungen in der Betreuung von NBIA-Patienten mit einzelnen NBIA-Formen und wir stehen immer wieder mit ihnen in Kontakt.
Liste noch in Arbeit – bitte haben Sie noch etwas Geduld.
