Partnerorganisationen

In immer mehr Ländern werden Patientenorganisationen für NBIA gegründet. Hier geben wir einen Überblick über alle Organisationen, die uns weltweit bekannt sind.

NBIA Alliance Partner

Die folgenden Organisationen sind wie Hoffnungsbaum Mitglieder der NBIA Alliance, in der eine enge Kooperation stattfindet.

Aisnaf

Italien, gegründet: 2006

Natale & Fabrizia Scalise

info@aisnaf.org

www.aisnaf.org

AIDNAI

Frankreich, gegründet: 2011/12

Jean-Loup Vasseur

jeanloup.vasseur@free.fr

ENACH Asociación

Spanien, gegründet: 2013

Antonio López

info@enach.org

www.enach.org

Stichting IJzersterk

Niederlande, gegründet: 2014

Angelique Roodenburg

info@stichtingijzersterk.nl

www.stichtingijzersterk.nl

NBIA Canada

Kanada, gegründet: 2014

Michelle Sheppard-Whalen

nbiacanada@gmail.com

www.nbiacanada.com

NBIA Suisse

Schweiz, gegründet: 2015

Fatemeh Mollet

nbiasuisse@gmail.com

www.nbiasuisse.org

 

NBIA Iran

Iran, 2014 initiiert, 2019 offiziell genehmigt

Fatemeh Mollet

nbiasuisse@gmail.com, nbiairan@gmail.com

www.nbiairan.org

NBIA Hungary

Ungarn, gegründet: 2017

Ovidiu Botezán

ovidiubotezan@gmail.com

www.nbia.hu

NBIA Polska

Polen, gegründet: 2018

Maciej Cwyl

nbia.polska@wp.pl

www.nbia-polska.pl

Sonstige NBIA-Organisationen

Diese Organisationen sind nicht Teil der NBIA-Alliance und haben sich auf eine NBIA-Form spezialisiert.

INADcure Foundation

USA, gegründet: 2017

Leena Panwala

info@INADcure.org

www.INADcure.org

Kans voor PKAN Kinderen

Niederlande, gegründet: 2017

PKAN-Familien

info@maakjesterk.nu

www.maakjesterk.nu

Organisationen zu verwandten Erkrankungen

Diese Organisationen vertreten Erkrankungen, die nicht zu den NBIA-Erkrankungen gehören, aber wegen ähnlicher Symptome oder ähnlichen Forschungsansätzen mit NBIA "verwandt" sind.

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