Rückblick auf TIRCON und seine Bedeutung für NBIA-Forschung und Versorgung

Zum Thema „Netzwerke für Bewegungsstörungen“ ist in der Fachzeitschrift „Frontiers in Neurology“ jetzt ein rückblickender Artikel über TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) erschienen. TIRCON ist von 2011 bis 2015 ein von der Europäischen Union im 7. Forschungs-Rahmenprogramm (FP7) gefördertes internationales NBIA-Forschungsprojekt gewesen. 13 Forschungseinrichtungen, Klinische Zentren, Industrieunternehmen und Patientenorganisationen aus 8 Ländern haben im Rahmen eines Konsortiums zusammengearbeitet mit dem Ziel, die Forschung auf dem Gebiet der NBIA voranzutreiben und die klinische Versorgung zu verbessern. Hoffnungsbaum e.V. war als Partner im TIRCON-Konsortium verantwortlich für den Arbeitsbereich Öffentlichkeitsarbeit / Informationsbereitstellung.

TIRCON, koordiniert vom Friedrich-Baur-Institut am Universitätsklinikum der Ludwig-Maximilians-Universität in München, umfasste 8 Arbeitsbereiche. Kernprojekte waren die internationale multizentrische klinische Studie mit dem Eisenchelator Deferipron bei PKAN sowie das globale Patientenregister und die Biobank.

Nach dem Ende der EU-Förderung konnte die in TIRCON aufgebaute Forschungs- und Versorgungsinfrastruktur dank finanzieller Unterstützung von Industrie und NBIA-Patientenorganisationen konsolidiert und ausgebaut werden. So umfasst das NBIA-Patientenregister inzwischen Daten von mehr als 400 NBIA-Patienten. Auch besteht TIRCON als Netzwerk über die EU-Förderung hinaus weiter und konnte inzwischen auch externe klinische Zentren zur Mitarbeit gewinnen.

TIRCON kann als beispielhaftes internationales Netzwerk für eine extrem seltene neurologische Erkrankungsgruppe angesehen werden und hat direkt oder indirekt in vielen Ländern die heutige Forschungs- und Versorgungslandschaft für NBIA-Erkrankungen nachhaltig mitgeprägt, nicht zuletzt auch durch die enge Zusammenarbeit mit der NBIA-Patientengemeinschaft, die zur Gründung neuer NBIA-Patientenorganisationen in mehreren Ländern führte.

Wer mehr über TIRCON erfahren möchte, findet mehr unter: TIRCON. Der vollständige englische Original-Artikel erschien in der aktuellen Ausgabe von „Frontiers in Neurology“:
„Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration (TIRCON) – An International Network on Care and Research for Patients With Neurodegeneration With Brain Iron Accumulation (NBIA)“