PKAN Online-Treffen am 25.09.2024 – jetzt anmelden!

Liebe Familien, der Austausch unter Betroffenen bzw. deren Familien kann unglaublich wertvoll...

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Seit einiger Zeit gibt es auf unserer Website die Möglichkeit, mit dem Spendenformular eine...

NBIA-Gentherapie Updates

Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine...

Dr. Ivano Di Meo erhält $100.000 Förderung für die INAD-Forschung

Die NBIA Disorders Association freut sich, die Ergebnisse der Ausschreibung für ein Stipendium in...

Globale Zusammenarbeit führt zu Fortschritten in der MPAN-Forschung

Im November 2022 vergab Hoffnungsbaum e.V. zusammen mit den Schwesterorganisationen NBIA Disorders...

CoA Therapeutics bricht Klinische Studie für PKAN ab

Schweren Herzens teilen wir der Gemeinschaft mit, dass CoA Therapeutics beschlossen hat, die...

Zwei BPAN-Forschungsprojekte durch den MDBR 2023 mit je $60.000 gefördert

Der 10. jährliche Million Dollar Bike Ride (MDBR), der vom Orphan Disease Center der University of...

Vorantreiben der PKAN-Gentherapie: eine gemeinschaftliche Initiative

Die Erforschung einer Gentherapie für Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration (PKAN)...

NBIAcure bereitet Antrag auf FDA-Zulassung für CoA-Z vor

NBIAcure, ein Forschungsteam unter der Leitung von Dr. Susan Hayflick und Dr. Penny Hogarth, das...

Update zur klinischen CoA-Z-Studie

In den vergangenen Monaten hat das OHSU CoA-Z-Studienteam die ersten Studienergebnisse mit allen...

Spendenaufrufe

Hier finden Sie Spendenaufrufe, die von Hoffnungsbaum unterstützt werden.

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Aus einer Geschenkspende werden zwei

Seit einiger Zeit gibt es auf unserer Website die Möglichkeit, mit dem Spendenformular eine Geschenkspende zu generieren. Man spendet ganz normal, kann aber zusätzlich eine Urkunde mit verschiedenen Motiven generieren und einen Absender und Empfänger der Spende...

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NBIA-Gentherapie Updates

NBIA-Gentherapie Updates

Historische Spende von 1,2 Millionen Dollar gibt Treibstoff für PKAN-Gentherapie Eine beeindruckende Spende in Höhe von 1,2 Millionen Dollar hat es der PKAN-Gentherapie (Pantothenat-Kinase-assoziierten Neurodegeneration) ermöglicht, einen großen Schritt nach vorn zu...

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MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

MDBR stellt Spendenrekord auf und ermöglicht 2 Stipendien

Das Team „NBIA Disorders“ und NBIA-Familien haben in diesem Jahr im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) der University of Pennsylvania (UPenn) einen Rekordbetrag für die BPAN-Forschung gesammelt. Mehr infos zu diesem Benefiz-Radrennen finden Sie hier:...

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Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Deutsch-Britische Familie nimmt den Kampf mit BPAN auf

Kelly Sayers und Oliver Feiler sind Eltern zweier Kinder: Max (8 Jahre) und Emily (5 Jahre). Die Familie lebt in der Nähe von London, England. Vor 1 ½ Jahren haben sie die erschütternde Nachricht erhalten, dass Emily an BPAN erkrankt ist. BPAN...

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Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Radeln für Laurin im Rahmen des Million Dollar Bike Ride

Im Rahmen des Million Dollar Bike Ride (MDBR) starteten wir zu Gunsten von BPAN eine Spendenaktion bei uns zu Hause im Garten. Freunde, Verwandte und Bekannte waren eingeladen, mit dem Rad bei uns vorbeizukommen und eine Spende mitzubringen. Im Gegenzug gab es frisch...

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