Tag der Seltenen Erkrankungen in Heidelberg und Ulm 2019
Am 28. Februar ist wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen, der in der ganzen Welt begangen wird. In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V., der Dachorganisation für Seltene Erkrankungen in Deutschland, finden aus diesem Anlass in vielen deutschen Städten Aktionen statt, an denen sich zahlreiche Betroffene und ihre Selbsthilfeorganisationen, Ärzte und Wissenschaftler beteiligen.
Vertreter von Hoffnungsbaum e.V. nehmen an Veranstaltungen in Heidelberg und Ulm teil, um auf das Schicksal und die Anliegen der Menschen mit NBIA sowie die Arbeit unserer Patientenorganisation aufmerksam zu machen.
Kinovorstellung in Heidelberg
Das Kino Gloria in Heidelberg zeigt am 24. Februar um 11 Uhr den Spielfilm „Lorenzos Öl“. Darin geht es um eine Familie, die sich gegen das Schicksal ihres Sohnes Lorenzo stemmt, der unter einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung leidet. Lorenzos Vater beginnt selbst zu forschen, um seinem Sohn helfen zu können.
Markus Nielbock, Zweiter Vorsitzender von Hoffnungsbaum e.V. und zusammen mit seiner Frau Rebecca Initiator der BPAN-Spendenaktion Millys Mission, hat diese Veranstaltung mitorganisiert. Er wird vorab den Tag der Seltenen Erkrankungen würdigen, die ebenfalls seltene neurodegenerative Erkrankungsgruppe NBIA und ihre deutsche Selbsthilfeorganisation Hoffnungsbaum e.V. kurz vorstellen sowie aus persönlicher Betroffenheit als Vater einer 6jährigen Tochter mit BPAN auch einige Worte zur NBIA-Variante BPAN und Millys Mission sagen.
Aktionstag des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Ulm
Am 28. Februar 2019, 14 – 18 Uhr, findet im Stadthaus Ulm am Münsterplatz 50 ein Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Die Besucher erwartet ein interessantes Vortragsprogramm rund um das Thema der medizinischen Versorgung bei Seltenen Erkrankungen. Daneben stellen Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen ihre Arbeit vor.
Für Hoffnungsbaum e.V. beteiligt sich unser Vorstandsmitglied Noah Rusch mit einem Infostand sowie einem Kurzvortrag zu NBIA und Hoffnungsbaum e.V..
