Hier geben wir Ihnen einen Überblick über die Entwicklung und Prinzipien unserer Forschungsförderung.

Seit 2004 hat Hoffnungsbaum e.V. Zuschüsse zur Förderung von NBIA-Forschungsprojekten, Forschungsinfrastruktur, medizinischer Versorgung in Höhe von insgesamt mehreren € 100.000 finanziert oder mitfinanziert (siehe auch Projektförderungen). Ein Teil dieser Mittel wurde in enger Zusammenarbeit mit unseren Schwesterverbänden, insbesondere in Italien und den USA, oder im Rahmen der NBIA-Allianz vergeben. Die bei Hoffnungsbaum eingereichten Vorschläge für Einzelprojekte werden von Wissenschaftlern begutachtet (Peer Review), um die Finanzierung qualifizierter Projekte sicherzustellen (siehe auch Förderbedingungen).

Inspiriert durch die NBIA Disorders Association, organisierte HoBa acht Familienkonferenzen in Deutschland, an denen neben den NBIA-Familien immer auch Kliniker und Wissenschaftler aus Deutschland und anderen europäischen Ländern teilnahmen. Einige der Familienkonferenzen dienten als Gelegenheit, anlässlich dieser Treffen forschungsbezogene Aktivitäten zu realisieren, beispielsweise u.a. Blutabnahmen für die Biobank der NBIA Disorders Association in den USA im Jahr 2006.

Ein Hauptaspekt von Hoffnungsbaums Forschungsförderung ist seit jeher die intensive Vernetzung relevanter NBIA-Akteure und damit die Kontaktvermittlung zwischen bisher nicht kooperierenden NBIA-Forschungsgruppen. In den Jahren 2005, 2007, 2009 und 2014 unterstützten wir die Teilnahme von europäischen Klinikern an NBIA-Symposien und Familienkonferenzen in den USA und Europa mit insgesamt ca. € 2000.

Darüber hinaus haben wir Forschungsprojekte initiiert, Forscher sowohl aus dem akademischen Bereich als auch von Biotech-Unternehmen ehrenamtlich aus der Sicht von Patientenvertretern beraten, basierend auf einer wachsenden Laien-Erfahrung im Feld der NBIA-Forschung.

Regelmäßig informieren wir NBIA-Forscher über Fördermöglichkeiten, auf die wir aufmerksam geworden sind. Wir leisten ideelle Unterstützung, etwa in Form von Unterstützungsbriefen, bei Anträgen von NBIA-Wissenschaftlern bzw. Konsortien auf Fördermittel, zum Beispiel im Rahmen der Programme für Seltene Erkrankungen auf europäischer Ebene wie EJP-RD. Auch tragen wir zur Weiterverbreitung von Informationen über laufende klinische Studien bei, sei es an betroffene Familien oder an Ärzte.

2011-2015 war Hoffnungsbaum, wie auch die NBIA Disorders Association, vollwertiger Partner des EU-finanzierten FP7-Projekts TIRCON (Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration) (1). Als Leitung des Arbeitspakets „Dissemination“ war HoBa Mitglied des wissenschaftlichen Lenkungsausschusses von TIRCON. TIRCON besteht als nicht finanziertes, lockeres und erweitertes Netzwerk von NBIA-Forschern und -Ärzten weiter, ebenso der Lenkungsausschuss, der Entscheidungen zum NBIA-Patientenregister und zur Biobank trifft. Als Patientenorganisationen sind die NBIA Disorders Association und Hoffnungsbaum in diesem Lenkungsausschuss vertreten.

Unter Publikationen finden Sie Artikel zu weiteren Forschungs-Projekten, die Hoffnungsbaum finanziell, ideell oder organisatorisch unterstützt hat.

(1) Im November 2011 finanzierte die Europäische Union für 4 Jahre in Höhe von 5,2 Millionen Euro ein NBIA-Forschungskonsortium. Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration (TIRCON) bestand aus 13 Partnern aus acht Ländern. Die wissenschaftlichen Ziele des TIRCON-Projekts waren: die Einrichtung eines internationalen NBIA-Patientenregisters; die Einrichtung einer Biobank; die Entwicklung von Biomarkern für die Krankheit PKAN, die Durchführung einer randomisierten klinischen Studie mit dem Eisenchelatbildner Deferiprone bei PKAN; die Entwicklung von Pantethinderivaten zur Behandlung von PKAN