Ziele und Aufgaben
„Zweck des Vereins ist die ideelle und finanzielle Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen sowie die Betroffenenberatung und Informationsbereitstellung zur Erkrankung.“ (Satzung von Hoffnungsbaum e.V.)
Hoffnungsbaum e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, dessen Vereinszweck in erster Linie die Forschungsförderung ist. Als Laienexperten sind wir aber auch oft die erste Anlaufstelle für die Betroffenen nach der Diagnose oder bei krankheitsrelevanten Fragen jeglicher Art. So leisten wir typische Aufgaben der Selbsthilfe. Folgende vier Schwerpunkte bestimmen unsere Vereinsarbeit:
Forschungsförderung
- Sammeln und Verwalten von Spendengeldern (siehe Finanzierung, Spendenaufrufe)
- Ausschreibung und Vergabe von Fördermitteln (siehe Forschungsförderung)
- Beteiligung an internationalen Forschungsprojekten (z.B. TIRCON)
- Einbringen der Patientenerfahrung in klinische Forschungsvorhaben
- Bereitstellen einer Schnittstelle zwischen Forschern und Betroffenen
- Weiterleitung von Informationen über öffentliche Ausschreibungen an Forscher
- Unterstützung des Internationalen NBIA-Patientenregisters
Vernetzung
- Kontaktvermittlung zwischen Forschern bzw. Forschungsgruppen, Ärzten und Betroffenen weltweit
- Veranstaltung von Familienkonferenzen
- Bereitstellen eines Familiennetzwerkes
- Zusammenarbeit mit anderen gemeinnützigen Körperschaften, Verbänden, Organisationen (siehe Partner)
- Unterstützung bei der Etablieren von NBIA-Fachzentren (siehe Kliniken und Institute)
Betroffenen-Beratung
- Anlaufstelle für Betroffene nach der Diagnose und im weiteren Krankheitsverlauf
- emotionaler Beistand, Austausch und Beratung
- Bereitstellen des Befund- und Beratungsordners
- Kontaktvermittlung zu NBIA-erfahrenen Ärzten, Kliniken und Therapieeinrichtungen
- zielgruppenorientierte Weitergabe krankheitsrelevanter Informationen
- Trauerbewältigung
Informationsverbreitung
- Bereitstellen qualitätsgesicherter Informationen zu NBIA
- Weitergabe von Neuigkeiten aus der Forschung an Betroffene Ärzte und Forscher
- Verfassen und Bereitstellen eigener Veröffentlichungen
- Teilnahme an wissenschaftlichen Konferenzen (z.B. Autophagie-Kongress in NY)
- Vorträge, Infostände und Diskussionsbeiträge bei div. Veranstaltungen
- Veröffentlichung eines eigenen Newsletters
- Öffentlichkeitsarbeit, um auf NBIA aufmerksam zu machen
